JE LUI AI TRANSMIS MA PASSION,
MA CARDIOMYOPATHIE AUSSI.
Découvrez l’histoire de Benjamin et de sa maman, Anne-Marie, tous les deux atteints de cardiomyopathie.
QU’EST-CE QU’UNE CARDIOMYOPATHIE?
Le terme cardiomyopathie englobe un ensemble de maladies qui se caractérisent par une atteinte du muscle cardiaque, provoquant des modifications dans sa structure, de son fonctionnement (par exemple ses capacités de pompage – contractilité – ou de relâchement), ou altérant sa stabilité rythmique.
Les cardiomyopathies sont fréquentes, affectant pour certaines d’entre elles jusqu’à une personne sur 200. Elles touchent toutes les tranches d’âge, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte.
Même si de nombreuses personnes porteuses d’une cardiomyopathie sont asymptomatiques, les cardiomyopathies représentent la principale cause d’insuffisance cardiaque et de transplantation chez les jeunes, ainsi qu’une des principales causes d’accidents rythmiques chez les jeunes sportifs. Chez les adultes, elles peuvent provoquer divers problèmes tels que de l’essoufflement, des palpitations (troubles du rythme cardiaque), des malaises, des accidents vasculaires cérébraux, voire dans certains cas une mort subite.
Grâce aux avancées scientifiques, les médecins peuvent mieux anticiper les complications et offrir des traitements plus personnalisés et adaptés à chaque patient.
Quelles sont les différentes cardiomyopathies ?
Les formes les plus fréquentes sont :
cardiomyopathie hypertrophique :
les parois du cœur sont épaissies et la masse du muscle cardiaque est augmentée sans cause évidente comme une hypertension artérielle importante, une maladie valvulaire (obstacle à l’éjection) ou une pratique sportive intense.
Adultes : prévalence 0,2 %.
Enfants : prévalence 0,029 %.
cardiomyopathie dilatée :
les cavités cardiaques sont augmentées de volume et la force de contraction du muscle cardiaque est réduite.
Adultes : prévalence 0,036 % – 0,4 %.
Enfants : prévalence 0,026 %.
Les formes les plus rares sont :
cardiomyopathie arythmogène du ventricule droit :
la paroi des ventricules (plus fréquemment du ventricule droit), est transformée en tissus graisseux, entraînant principalement des troubles du rythme cardiaque, mais aussi parfois de l’insuffisance cardiaque.
Adultes : prévalence 0,078 %.
Enfants : très rare durant la petite enfance, possible chez les enfants.
cardiomyopathie non-dilatée du ventricule gauche :
la structure de la paroi du ventricule gauche est altérée sans dilatation ni épaississement, avec parfois un défaut de contractilité à l’avant-plan.
Adultes : non connu.
Enfants : non connu.
cardiomyopathie restrictive :
les cavités cardiaques sont réduites en raison d’une rigidification des parois ventriculaires, sans hypertrophie.
Adultes : rare.
Enfants : 0,0003 % (très rare).
Les causes de la Cardiomyopathie
Les cardiomyopathies sont souvent d’origine génétique, mais certaines formes seront liées à des facteurs acquis (inflammation, maladies métaboliques, exposition à des toxiques, grossesse, …) ou encore une association des deux.
Détecter le facteur responsable, qu’il soit génétique ou lié à l’environnement ou acquis par exemple, peut aider à évaluer et à réduire le risque pour les membres de la famille.
En génétique, cela implique de tester et de dépister les proches pour mieux anticiper les risques (approche en « cascade »).
Outre les facteurs causaux, il existe d’autres facteurs (variables selon la cardiomyopathie) qui peuvent aggraver la sévérité de la maladie et auxquels il convient de rester attentif, tels que :
hypertension artérielle
consommation de drogue
complications liées à une grossesse
diabète
sport intense
excès pondéral/obésité
certains médicaments de chimiothérapie et traitements de radiothérapie
consommation d’alcool
dommages au cœur causés par un infarctus ou une infection cardiaque antérieure
Les symptômes
Les cardiomyopathies peuvent rester longtemps asymptomatiques. Seule une partie des personnes touchées présenteront au cours de leur vie des signes et symptômes associés à leur cardiomyopathie, et les manifestations peuvent évoluer en fonction de l’âge du patient.
Par ailleurs, la gravité des symptômes peut varier considérablement, allant de l’absence de plaintes à des cas graves d’insuffisance cardiaque ou même de mort subite.
Même au sein d’une même famille, la sévérité des symptômes peut varier, soulignant le rôle crucial d’autres facteurs, qu’ils soient génétiques ou environnementaux.
Dans la majorité des cas les cardiomyopathies sont détectées :
suite à un événement clinique :
- essoufflement anormal, œdèmes
des membres inférieurs, fatigue; - palpitations, arythmie;
- malaise, évanouissement (syncope);
- accident vasculaire cérébral;
souffle au cœur; - mort subite.
soit par hasard :
- lors d’un électrocardiogramme;
- lors d’une échographie cardiaque;
- lors d’un dépistage.
soit dans le cadre d’une approche familiale :
lorsqu’un premier cas est diagnostiqué, il est recommandé d’effectuer un dépistage auprès des autres membres de la famille, qu’ils présentent ou non des résultats génétiques convaincants (approche en « cascade »).
Les cardiomyopathies peuvent apparaître dès l’enfance ou l’adolescence, mais les symptômes cliniques se manifestent généralement vers 20-30 ans, ce qui en fait une maladie touchant surtout les jeunes adultes actifs.
Dans les familles à risque, même avec un cœur apparemment normal à la naissance, la maladie peut se développer avec l’âge.
C’est pourquoi...
un suivi régulier est crucial pour détecter la maladie précocement et améliorer les chances de traitement efficace. Ce suivi peut parfois commencer durant l’enfance ou l’adolescence. Le type d’examen à réaliser pour détecter ces maladies et leur fréquence devront être discutés avec le médecin.
Les TRAITEMENTS
Les cardiomyopathies sont traitées en prenant en charge leurs complications :
- l’insuffisance cardiaque : si c’est une forme grave, en plus des médicaments et de la réadaptation cardiaque, certains patients peuvent avoir besoin d’une resynchronisation cardiaque ou même d’une transplantation pour améliorer la fonction cardiaque;
- les troubles du rythme : médicaments ou appareils implantés tels que les pacemakers ou les défibrillateurs;
- les phénomènes obstructifs;
- la prévention de la formation de caillots sanguins (thromboses).
En plus des traitements classiques, il existe des thérapies ciblées qui agissent sur les mécanismes responsables de ces maladies, ou permettent d’en traiter les complications.
Il est crucial de diagnostiquer et de traiter les cardiomyopathies tôt pour améliorer le pronostic à long terme.
Autour d’un patient, il est essentiel d’identifier d’éventuels proches à risque et de leur fournir des conseils adaptés.
Il est important d’identifier et de gérer les autres conditions qui peuvent moduler l’expression de ces maladies, de contrôler les facteurs de risque et d’adapter le mode de vie des patients.
Bien que l’exercice physique régulier soit bénéfique pour tous, il doit faire l’objet de conseils spécifiques au cas par cas pour les personnes atteintes de certains types de cardiomyopathie, qui iront pour certaines jusqu’à l’éviction de sports compétitifs, à des niveaux intenses, ou des sports présentant un risque pour la santé du patient.
Par tous ces aspects, il existe dans la prise en charge des cardiomyopathies une importante composante de conseils et de prévention. L’évaluation du risque pour le patient atteint de cardiomyopathie et pour sa famille est au cœur de la prise en charge. La génétique (et son approche en « cascade ») et l’imagerie cardiaque sont essentielles pour cette évaluation.
NOS ASTUCES POUR UN CŒUR EN PLEINE FORME
Les maladies cardiovasculaires ont souvent les mêmes causes, il n’est dès lors pas étonnant qu’elles présentent les mêmes conseils de prévention.
- Mesurez votre pression artérielle et la maintenir aux valeurs recommandées : max 140/90 mmHg.
- Connaissez votre taux de cholestérol et le maintenir aux valeurs recommandées par votre médecin traitant (les valeurs idéales varient selon le risque cardiovasculaire global).
- Mesurez votre taux de sucre (glycémie) et allez consulter rapidement s’il est supérieur à 100 mg/dl à jeun.
- Mangez sainement et varié en privilégiant les produits frais et naturels, les légumes, les fruits, les céréales, etc. ainsi que l’eau et le thé pour remplacer les sodas.
- Combattez la sédentarité au quotidien en faisant minimum 30 minutes d’activité physique modérée chaque jour (marche, escaliers, étirements).
- Conservez un poids sain en calculant votre indice de masse corporel (IMC).
IMC = poids (kg) / taille (m)²
exemple : Françoise mesure 1 m 68 et pèse 66 kg
IMC = 66/(1,68*1,68) = 23,4 → Françoise a un poids sain
entre 20 et 25 :
normal
entre 25 et 30 :
surcharge pondérale
au-dessus de 30 :
obésité
- Évitez l’obésité abdominale, en mesurant votre tour de taille. Il ne doit pas dépasser 80 cm chez les femmes et 94 cm chez les hommes.
- Libérez-vous du tabagisme car peu importe votre passé, arrêter de fumer réduit immédiatement votre risque de maladies cardiovasculaires.
- Dormez bien car le sommeil a une influence prouvée sur la santé cardiovasculaire.
- Apprenez à combattre votre stress en utilisant des techniques de relaxation. Faites de l’exercice régulièrement. Accordez-vous un repos suffisant et prenez du temps pour vous.
- N’hésitez pas à vous faire dépister. La détection précoce peut sauver des vies et permettre un traitement efficace. N’hésitez pas à consulter votre médecin pour demander un bilan cardiaque.